Marianka je 15 letá dívka ze Zlína.
Narodila se jako zdravá holčička. Ve třech letech onemocněla těžkou chřipkou, po níž se již na nožky nepostavila. Po mnoha vyšetřeních jí diagnostikovali spinální svalovou atrofii druhého stupně. Spinální muskulární /svalová/ atrofie je vrozené onemocnění, při němž dochází k postupnému ubývání svalstva, a tedy schopnosti se pohybovat. Postiženy bývají více dolní než horní končetiny , nemocní také mívají potíže s polykáním, později i s dýcháním.
Marjanka je od tří let upoutána na vozíček. V 11 letech onemocněla dvakrát zápalem plic, tělo poškodila progrese svalové atrofie , proto museli lékaři přikročit k velmi náročné záchranné operaci, kdy tělo narovnali a Mariance implantovali titanovou tyč a výztuhy do páteře.
Od té doby se orgány vyvíjejí zdravěji , a i plíce a ledviny, které byly předtím velmi utlačované zkrouceným tělíčkem, lépe pracují. Plíce mají stále jen 30 procent kapacity, a tak se Marianka musí chránit před běžnými virózami. V noci se velmi často polohuje a péče o ni je nutná po celých 24 hodin a je velmi náročná.
Maminka je samoživitelka, znamená to, že jsou s Mariankou samy. Pro obě je to náročné, i tak se Marianka snaží doma vzdělávat školou na dálku a baví ji spousta věcí.
Aktuálně Marjanka podstupuje novou léčbu pomocí preparátu Risdiplam a souběžně s lékaři doporučovanými neurorehabilitačními programy jsou nadějí zlepšení jejího zdravotního stavu.
