POMÁHÁME VÁM TAKÉ V ROCE 2020 MATYÁŠEK A ADÉLKA

POMÁHÁME VÁM TAKÉ V ROCE 2020       MATYÁŠEK A ADÉLKA
Vloženo: 22.12.2020
Matyášek (10 let) a Adélka (8 let) jsou sourozenci z Ostravy. Oběma sourozencům byla diagnostikována autosomálně dominantní Kongenitální myopatie typu CCD, což je vzácné onemocnění, mezi jehož projevy patří snížená pohyblivost dítěte, opožděný psychomotorický vývoj, skolióza a svalová slabost.   
       Matyášek navštěvuje běžnou základní školu s asistentkou. Co se týká sebeobsluhy, potřebuje pomoc ve všech oblastech. Oproti stavu po porodu je na tom ale motoricky mnohem lépe, zvládne se posadit, sedět bez opory, leze po čtyřech a dostane se do vysokého kleku. Zatím se neumí sám postavit ani si sám sednout. Když ho ale postavíme, je schopný s oporou ujít pěknou vzdálenost po nožičkách a zvládne i několik pomalých krůčků bez opory.
       Adélka je v současnosti bohužel napojená na dýchací přístroj a krmená sondou do bříška (PEG). Není to ale žádné ležící miminko. Je to šikovná a chytrá holčička, pohybuje se na invalidním vozíčku a krásně se naučila i přes tracheostomii mluvit. Navštěvuje rehabilitační stacionář a za rok se chystá do školy. Zřejmě také do normální základní školy s asistentkou jako Matyášek. Trénuje dýchání a polykání a musím říct, že i když má k dokonalosti ještě daleko,  vydrží sama dýchat téměř dvě hodiny a také dokáže polknout čaj nebo jogurt. 
Dosud není známa efektivní a jednotná léčba,  která by odstraňovala příčiny onemocnění.
Jedinou terapií tak zůstává intenzivní rehabilitace zkušeným fyzioterapeutem. Cílem této terapie je snaha o maximální obnovení zdatnosti svalstva dětí. Tyto terapie nejsou hrazeny zdravotní pojišťovnou.