Šimonkovi chybí v mozku důležitý enzym HGPRT, jeho diagnóza je vzácná metabolická nemoc Lesch-Nyhanův syndrom.
Tato nemoc je nevyzpytatelná. Ledvino-neurologické onemocnění, které zasahuje psychomotorický vývoj, způsobuje selhávání orgánů, retardaci a sebepoškozování. U Šimonka se zatím projevilo „jen" opoždění psychomotorického vývoje, za což jsou rodiče nesmírně vděční. Ale čas je jejich největším soupeřem. Každý den je bojem o to, aby se negativní příznaky neprohlubovaly.
Šimonek sám nechodí, nesedí, nemluví, sám se nenapije ani nenají a je odkázán na celodenní péči. Pravidelně rehabilituje, rodiče konzultují jeho stav s odborníky z celého světa a věří, že každé malé pokroky mají obrovský význam. Šimonek se potýká s nežádoucími příznaky nemoci jako je sebepoškozování (kousání rtů). Rodiče mu museli nechat na míru vyrobit chránič spodního rtíku, aby si ho nedokousal ještě více. Častější jsou u Šimonka křeče. Třikrát týdně Šimonek rehabilituje v rehabilitačním zařízení Pokrok v Ostravě, což je finančně nákladné, proto potřebuje penízky na tyto rehabilitace a osobní asistenci.
Také v roce 2025 rozdělíme část provozního zisku dětem - Šimonek ze Skotnice
Vloženo: 15.12.2025



